Comprender el autismo desde adentro

Las palabras son poderosas y, a menudo, de forma sutil. Las etiquetas, por ejemplo, nos ayudan a distinguir cosas, y una parte importante de la ciencia consiste en crear etiquetas para características de la realidad recién descubiertas. Pero el etiquetado se complica en el área de las ciencias humanas, especialmente cuando se trata de diferentes tipos de personas.

Nunca olvidaré el consejo que recibí de uno de los profesores de mi programa de doctorado en psicología: nunca nos referimos a las personas con esquizofrenia como “esquizofrénicos”, dijo, porque los deshumaniza al parecer reducirlos a su trastorno. Esto resonó con mi creencia cristiana de que las personas con esquizofrenia están hechas a imagen de Dios.

En todo caso, las etiquetas son aún más poderosas en el mundo actual. Para muchos, sirven como marcadores de identidad en un panorama político y cultural cada vez más fluido. Daniel Bowman Jr., profesor de inglés de Poet and Taylor University, ilustra esta dinámica en En el espectro: autismo, fe y los dones de la neurodiversidad. El libro, una fascinante y conmovedora «memoria en ensayos» escrita por un evangélico inusualmente reflexivo y transparente, tiene como objetivo replantear nuestro pensamiento sobre el autismo sugiriendo nuevas etiquetas para describirlo.

Bowman desafía ciertos estereotipos que muchas personas asocian con el autismo, lo que hace que el libro sea inusualmente convincente, incluso si pudiera convertirlo en un portavoz algo controvertido de la comunidad autista. Sin embargo, es precisamente su notable grado de autoconciencia lo que le permite dar algunas descripciones asombrosas de lo que es ser autista.

Bowman comparte honestamente sobre la ansiedad social, la “desregulación ejecutiva”, la tendencia a alejar a los demás, las crisis periódicas y la vergüenza significativa. Estos relatos ofrecen una valiosa ventana a los tipos particulares de sufrimiento que padecen al menos algunas personas con autismo.

Los ensayos de Bowman giran en torno a algunos temas comunes. Estar en el espectro autista, argumenta, es una forma legítima de ser humano trágicamente patologizado e incomprendido por la “mayoría neurotípica” (aquellos sin autismo). El libro invita a los lectores a escuchar las voces de las personas autistas para comprenderlas realmente, y al autismo, «desde adentro».

Bowman sostiene que la belleza, el arte y la literatura contribuyen significativamente al florecimiento humano, especialmente cuando surgen de fuentes inesperadas, como los marginados. El libro, que muestra su propio estilo con las palabras, experimenta con diferentes géneros, incluidas algunas entrevistas y una carta que escribió a dos queridos mentores (aunque, lamentablemente, ¡no hay poemas!). Pero Bowman lanza hechizos con sus historias, y estas forman la mayor parte del libro.

Especialmente conmovedor es su relato de darse cuenta gradualmente de que podría ser autista (un diagnóstico que solo se confirmó profesionalmente en 2015). Bowman sintió un alivio palpable una vez que descubrió la verdad, porque le dio sentido a los patrones de sufrimiento que había experimentado a lo largo de su vida. Desde su diagnóstico, Bowman ha adoptado el autismo como una parte fundamental de su identidad.

Creo que él diría que esto lo ha empoderado para ver lo bueno en su condición y para darse cuenta lo más plenamente posible de su potencial dado por Dios. La alegría que ahora irradia al compartir sobre el autismo es contagiosa y debería animar a otros como él a compartir sus propias historias.

Esto lleva a una de las mayores sorpresas del libro, al menos desde mi perspectiva: Bowman da la bienvenida activamente a la etiqueta «autista». De hecho, incluso prefiere hablar de «autistas» en lugar de la designación más general (y, en mi opinión, más respetuosa) de «personas con autismo». Aprecia profundamente cuando los amigos toman en cuenta su autismo, porque significa que lo apoyan como autista.

En opinión de Bowman, este tipo de reconocimiento directo va en contra de nuestro enfoque dominante del autismo actual, al que llama el «paradigma de la patología». Como lo ve Bowman, tendemos a ver a las personas autistas a través de una lente reductora, un prisma científico objetivo que magnifica las capacidades físicas, sociales y emocionales de las que pueden carecer. Esto, argumenta, refleja los prejuicios de la mayoría neurotípica, que ve el autismo simplemente como un trastorno psicológico.

Dentro de esta mentalidad, el autismo implica un conjunto de síntomas negativos, a menudo definidos y evaluados por observadores insensibles y no autónomos que experimentan incomodidad cuando se exponen a ellos. También podríamos llamar a esto el “paradigma científico”, dado su origen en el estudio empírico y el tratamiento del autismo.

Con toda probabilidad, todavía prevalece alguna variación del paradigma científico entre muchos de los que trabajan con personas autistas en la actualidad (como lo habría hecho entre la mayoría de mis profesores de psicología). Pero Bowman cree que este enfoque solo exacerba la alienación que los autistas ya tienden a sentir. Al centrarse en los problemas del autismo en lugar de las personas autistas, y al esforzarse por controlar y minimizar los síntomas, puede parecerse a un esquema para controlar los autistas en beneficio de la mayoría neurotípica.

Bowman, por el contrario, prefiere el «paradigma de la neurodiversidad», que comienza con la perspectiva de los autistas y ve el autismo como una cuestión neurológica. diferencia, no anormalidad. Para tomar un ejemplo, los defensores de la neurodiversidad interpretarían el comportamiento de balanceo (que los autistas llaman «stimming») como un mecanismo de afrontamiento tranquilizador y útil. Bowman lamenta la falta de curiosidad y empatía de la mayoría neurotípica hacia aquellos en la comunidad autista.

Muchas de las sugerencias de Bowman hacen retroceder de manera útil los patrones arraigados de prejuicio e ignorancia. Pero otros descansan en un terreno más inestable. Un profesor contemporáneo Bowman cita afirmaciones de que «el comportamiento de [autistic] la gente no es aleatoria, desviada o extraña «. Según otro, «El concepto de un ‘cerebro normal’ o una ‘persona normal’ no tiene más validez científica objetiva, y no sirve para ningún propósito mejor, que el concepto de una ‘raza superior'».

Tales declaraciones pueden interpretarse con caridad, como esfuerzos para socavar el estigma del autismo y contrarrestar los sentimientos de vergüenza entre las personas en el espectro. Pero también parecen evidentemente engañosas, especialmente con respecto a las formas más graves de autismo. El propio Bowman hace todo lo posible para ayudar a los lectores a comprender los desafíos únicos que enfrenta.

Es importante recordar que el trastorno del espectro autista, como lo define la Asociación Estadounidense de Psiquiatría en su manual de diagnóstico estándar, varía mucho en sus manifestaciones.